色素失禁症患者機體會出現皮膚、牙齒、毛髮、眼部、神經系統等改變。若發現異常情況，應及時就醫，配合醫生查明原因。
1.皮膚改變：通常分為四期，Ⅰ期為水皰大皰期，出現水皰等炎性損害。Ⅱ期是疣狀增生期，水皰處出現疣狀丘疹或斑塊。Ⅲ期為色素沈著期，有渦輪狀等色素沈著。Ⅳ期是萎縮期，色素減退或缺失，伴毛囊萎縮。
2.牙齒改變：約90%患者會出現牙齒受累，如牙發育不良、出牙延遲、牙齒畸形等，還可能有牙齒變色、牙釉質發育不全的問題，導致牙齒易患齲齒、變得脆弱。
3.毛髮改變：部分患者可出現不同程度的脫發，或呈羊毛狀發，影響患者的外觀形象。
4.眼部改變：可出現斜視、視力減退、白內障、視網膜脫離、視神經萎縮等，不僅影響視覺功能，還可能導致嚴重的視力障礙。
5.神經系統改變：表現為癲癇、肌肉痙攣、智力障礙、小頭畸形等，對患者的認知、運動及生活自理能力等方面造成嚴重影響。
日常要注意保持皮膚清潔，避免皮膚受到摩擦、搔抓等刺激而引發感染。並穿著寬松、柔軟的衣物，減少對皮膚的不良影響。另外，要定期進行體檢和相關專科檢查，以便早發現、早處理併發症。
